L’endometriosi
di 15 Marzo 2010 19:04 Letto 12.748 volte10
di Andrea Mura
Attorno a noi c’è sempre qualcuno che soffre e spesso, quel qualcuno, soffre solo, in silenzio, timoroso di esternare ad altri il proprio male.
In questo piccolo spazio vorrei parlarvi di una malattia forse sconosciuta ai più: l’endometriosi.
Si tratta di una malattia molto spesso dolorosa, che può arrivare ad essere invalidante, della quale si stima ne sia colpito il 10-17% delle donne italiane in età fertile (anche se alcune statistiche parlano addirittura del 20/25%).
L’endometriosi è una malattia complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero in altri organi. Tutti i mesi, sotto gli effetti del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro ad un sanguinamento interno: ciò dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.
L’infiammazione di questi tessuti incide pesantemente sulla qualità di vita della donna in quanto, il dolore che l’endometriosi comporta, invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, causando dolori lombari, stitichezza alternata a diarrea, sciatalgia durante la fase mestruali e mette a rischio i rapporti interpersonali e di coppia.
CAUSE E CURE
Per quanto riguarda le cause di questa malattia, esse non sono ancora state del tutto chiarite. Ci sono varie teorie ma rimando alle fonti in basso per chi volesse documentarsi maggiormente.
Per quanto riguarda le cure, considerato che le manifestazioni dell’endometriosi sono molteplici, diverse saranno le possibilità terapeutiche. Si può andare da “semplici” medicamenti all’intervento chirurgico alla terapia ormonale.
IN SARDEGNA:
Per quanto riguarda la realtà a noi vicina, la Sardegna, la clinica Ostetrica dell’Azienda ospedaliero universitaria di Cagliari e la Società europea di endoscopia ginecologica (Esge) sono impegnate già da tempo in una campagna di informazione per sensibilizzare le donne sui sintomi di questa patologia e sull’importanza di una diagnosi tempestiva. È in funzione da diversi anni un ambulatorio dedicato al dolore cronico e all’endometriosi a cui hanno libero accesso tutte le donne che ne hanno bisogno e vede coinvolti un gruppo di ginecologi che si occupano specificamente di questi problemi per suggerire le terapie mediche o chirurgiche più indicate. L’ambulatorio, coordinato dal dottor Stefano Angioni, sta sviluppando delle collaborazioni continuative anche con figure professionali diverse. Siccome nelle donne affette da endometriosi la malattia può influire notevolmente sulla qualità di vita, entrerà a far parte dell’equipe anche una psicologa/sessuologa.
Nel marzo del 2009, anche in Sardegna è stata fatta la campagna nazionale “Quello che non so di me” ed in particolare al Warner Village, prima della proiezione dei film, veniva trasmesso un cortometraggio di tre minuti nel quale si ripercorreva la giornata di una giovane studentessa affetta da endometriosi, ma che non ne era al corrente, così come lo possono essere molte donne per poca informazione.
AZIONI ISTITUZIONALI
Qualcosa è stato fatto anche a livello europeo: il 13 giugno del 2005, la EEA (European Endometriosis Alliance), ha presentato al Parlamento Europeo una dichiarazione, firmata poi da 266 parlamentari, in cui principalmente ci si poneva come obiettivi quelli di aumentare le risorse economiche per la ricerca sulle cause e la cura dell’endometriosi ed includere la prevenzione dell’endometriosi nei programmi della salute pubblica.
In Italia, invece, nella scorsa legislatura erano stati ripresentati tre progetti di legge bipartisan, mentre in quella attuale i tre progetti di legge son stati convogliati in un unico testo, attualmente al vaglio della Commissione Igiene e Sanità.
AZIONI DAL BASSO
E’ iniziata da tempo una mobilitazione al fine di ottenere una giusta considerazione della malattia e quindi delle donne da essa affette. Recentemente è stata elaborata una petizione da inviare ai Ministri competenti, la quale si propone di richiedere l’istituzione “di un registro che rilevi l’entità di un problema con un costo sociale molto elevato, e che è aumentato in questi ultimi anni in misura esponenziale”, “l’esenzione dal pagamento del ticket per le pazienti che devono sottoporsi frequentemente ad esami e visite volti ad una corretta diagnosi e ad una cura adeguata” e, nei soli casi più gravi, la possibilità di “riconoscere un’invalidità a coloro che, a causa dell’endometriosi hanno perso il lavoro”.
PER FIRMARE LA PETIZIONE CLICCARE QUI: http://www.firmiamo.it/invaliditaperendometriosi
CONCLUDENDO, è importante sottolineare l’importanza di rivolgersi a centri specializzati in endometriosi, al fine di individuare per tempo la malattia.
Una diagnosi precoce risulterebbe essere molto importante perché garantirebbe di poter intervenire prontamente , di impedire eventuali danni ad organi vitali e preservare quel grandissimo dono che hanno le donnne, ovvero la fertilità, la possibilità di generare figli.
Importante altresì deve essere l’atteggiamento degli uomini, in particolare dei compagni di coloro le quali dovessero essere affette dall’endometriosi. Dobbiamo essere sempre pronti a capire, aiutare, consolare e sostenere la nostra compagna, ma questo, effettivamente, lo dovremmo fare sempre, indipendentemente dall’endometriosi.
Fonti:
Endoassoc.it/dati_e_statistiche
Per cercare di capire cosa provano le donne affette dall’endometriosi: http:
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Giorgia Mascia 11 Marzo 2010 alle 19:05
Complimenti caro Andrea ,riesci a parlare di cose delicatissime con naturalezza. Bravo!
Claudia Licheri 12 Marzo 2010 alle 00:05
Concordo pienamente con il commento fatto prima del mio… I miei complimenti…. 😛
dave batz 12 Marzo 2010 alle 00:15
Ad andre si aggiungono anche i miei complimenti, questo articolo mi ha fatto conoscere una problematica che altrimenti, forse, non avrei mai scoperto… ne sai! menomalecheandrec’è!
barbara steri 21 Marzo 2010 alle 15:28
Mi complimento con te Andrea, hai saputo trattare in maniera semplice e concreta la problematica dell endometriosi, facendo comprendere quanto possa essere difficile la qualità di vita delle pazienti affette e quanto questa patologia, ancora oggi, sia enigmatica in tutti isuoi aspetti. La mia tesi di specializzazione è stata proprio sull endometriosi, quindi per diversi anni assieme al Prof. Gian Benedetto Melis e alla sua equipe l abbiamo studiata dal punto di vista e clinico e terapeutico chirurgico e abbiamo prodotto diversi lavori scientifici pubblicati in riviste scientifiche nazionali, internazionali e mondiali. Non mi permetto di aggiungere nulla di specialistico in materia, ma c è un aspetto dell etipatogenesi dell endometriosi che mi ha sempre incuriosita.
Tu sai quanto io creda nella prevenzione, e quanto metta i puntini sulle i, ogni qualvolta salta fuori il problema inqinamento ambientale…..ci terrei quindi a comunicare che esistono degli studi in letteratura che suggeriscono una relazione tra DIOSSINA ( composto policlorinato di prodotti industriali, chimici e agrari) ed ENDOMETRIOSI.
Già nel 1989, secondo l Organizzazione Mondiale della Sanità, la concentrazione di diossina nel latte in Belgio era molto alta e gli autori di alcuni studi ipotizzavano che le concentrazioni ritrovate nel latte riflettevano un accumulo di diossina nelle donne e che poteva spiegare l alta incidenza di endometriosi in quella zona. Vi sono in corso studi epidemiologici a riguardo, come per esempio l esame delle donne esposte a diossina a Seveso. Solo nel tempo vedremmo l importanza di queste argomentazioni epidemiologiche. La mia paura è che di fronte a tante patologie,vediamo impotenti,solo la punta di un iceberg.
ciao a presto
maria riccobono 8 Agosto 2010 alle 21:12
Ritengo che sia una malattia sociale e vada richiesta urgentemente una legge che tuteli chi soffre per questa malattia che ancora assurdamente non viene considerata invalidante . Io purtroppo ne sono affetta e grazie ad Internet ho avuto modo di documentarmi. Sono stata da tanti ginecologi e mi sono sentita abbandonata, senza informazioni. Soffro molto ma sono speranzosa vedendo su Internet tante che esistono associazioni che si occupano di questa patologia.Grazie!
Andrea Mura 27 Settembre 2011 alle 11:54
ANSA, 26 settembre
Riparte da oggi sulle reti Rai la Campagna Istituzionale Informativa sull'Endometriosi, che ha come testimonial l'attrice Nancy Brilli, con lo spot realizzato dal Ministero per le Pari Opportunità in collaborazione con la Fondazione Italiana Endometriosi Onlus (FIE).
Sebbene l'Endometriosi sia ancora una malattia pressoché sconosciuta nonostante gli allarmanti dati in aumento (ne soffrono oltre tre milioni di donne in Italia e circa centocinquanta nel mondo), la prima serie di Spot informativi, in onda lo scorso luglio, sottolineano gli organizzatori, ha in breve tempo suscitato uno straordinario interesse. Nel periodo tra il 18 luglio e il 22 settembre, infatti, il video dello spot ha totalizzato oltre 11mila visualizzazioni, cui sono seguite centinaia di lettere spontanee di ringraziamento indirizzate al Ministro Carfagna e a Nancy Brilli; il sito della Fondazione Endometriosi è stato visitato da oltre 83mila utenti, per un totale di oltre 362mila visualizzazioni e sono state registrate quasi 9mila nuove iscrizioni al sito e alla newsletter.
Lo spot e anche visibile sul sito http://www.pariopportunità.gov.it e su quello della Fondazione Endometriosi http://www.endometriosi.it. Questo problema, sottolinea lo stesso ministro per le Pari opportunità Mara Carfagna in un intervento pubblicato sul sito del ministero, "è stato troppo a lungo sottovalutato: in Italia sono tre milioni le donne che soffrono di endometriosi, il 30 per cento delle italiane in età fertile. Con questo spot realizzato dal Ministero per le Pari Opportunità vogliamo andare oltre, aiutando le donne a conoscere la malattia e a ritrovare fiducia". Essenziale è, infatti, conclude il ministro, "capire che l'endometriosi è una malattia e, come tale, va riconosciuta, trattata e curata".
Cfr. http://www.ansa.it/web/notizie/specializzati/salu…
zaira marceddu 21 Novembre 2011 alle 16:13
grazie,andrea,fa piacere sentire parole da un uomo che evidenzia gli aspetti di questa malattia…io lo vivo in prima persona,ne sono affetta da anni e mi ha procurato problemi nella vita sociale e nel lavoro…fino a perderlo.spero che la battaglia di noi pazienti ci faccia arrivare ad un serio traguardo insieme ai medici che ci seguono da sempre e grazie a quelli impegnati nella ricerca sull'endometriosi.
Michela 6 Marzo 2012 alle 21:45
bravo Andre! è importantissimo far conoscere a tutti queste problematiche!
Andrea Mura 12 Aprile 2013 alle 18:49
Nell’analizzare i disegni di legge presentati alla Camera mi sono imbattuto in questo, che vi segnalo: http://www.camera.it/_dati/leg17/lavori/stampati/pdf/17PDL0001240.pdf.
E’una proposta di legge intitolata “Disposizioni per il riconoscimento dell’endometriosi come malattia che dà diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, nonché istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi”.
Due soli articoli. Uno riconosce l’endometriosi come “malattia cronica e invalidante ad
alta incidenza sociale” e la inserisce “nell’elenco
delle malattie che hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le
prestazioni effettuate dal Servizio sanitario nazionale”.
Il secondo articolo istituisce il Registro nazionale dell’endometriosi presso il Ministero della Salute, avente lo scopo di raccogliere “i dati quantitativi e qualitativi sull’incidenza dell’endometriosi al fine di fornirli al personale medico e alle associazioni scientifiche interessati”.
Andrea Mura 24 Ottobre 2013 alle 22:29
Adele Lapertosa, Il Fatto Quotidiano, 21 ottobre 2013
Endometriosi, “è una malattia invalidante. Lo Stato la riconosca come patologia”
Le associazioni chiedono l’inserimento di questo dolore cronico nelle tabelle Inps per l’invalidità civile, l’istituzione di un osservatorio e di registri regionali perché la diagnosi arrivi prima dei 10 anni che mediamente occorrono per riceverne una
di Adele Lapertosa | 21 ottobre 2013Commenti (74)
Endometriosi
Più informazioni su: Beatrice Lorenzin, Diritto alla Salute, Endometriosi, Gravidanza, Inps, Invalidità, Malattie, Maternità, Menopausa.
–
Prima di avere una diagnosi corretta devono aspettare in media dieci anni, peregrinare ed essere rimpallate da un medico all’altro, sentirsi dire che i loro dolori sono solo “psichici”, rinunciare a fare sport e rimodulare tutta la loro giornata, perché a volte si ha la forza di fare una cosa sola: è questa la vita che si trovano a vivere le tante donne e ragazze affette da endometriosi, come emerge dai primi dati della ricerca effettuata dall’associazione endometriosi Friuli Venezia Giulia, presentata il 19 ottobre a una tavola rotonda a Udine.
L’endometriosi è una malattia cronica (in cui del tessuto simile a quello endometriale che riveste la parete interna dell’utero, viene a trovarsi in sedi anomale, come ovaie, tube, legamenti utero-sacrali, vescica, retto e qualunque organo del corpo) su cui c’è ancora molta ignoranza e disinformazione, a partire dai numeri. In Italia infatti si stima che siano tre milioni le donne affette da questa patologia, ma cifre precise ancora non si hanno dal momento che non esiste un registro. Qualcosa però sta cambiando, anche grazie alla legge n.18/2012 sull’endometriosi, la prima approvata in Friuli e a livello nazionale, che istituisce dal 2014 un osservatorio e registro regionale, e prevede momenti di formazione per i medici. “Dalla nostra indagine, condotta con questionari tra i ragazzi delle scuole superiori – spiega Sonia Manente, presidente dell’associazione friulana – emergono dei primi dati, che ci dicono che le donne hanno una diagnosi dopo 10 anni, che ritengono la malattia invalidante e che molte, pur avendo dolori mestruali molto forti, non vanno dal medico perché pensano siano ‘cose’ di donne”.
Eppure, a livello europeo, il 70% delle ragazze, che ha dolori mestruali severi, può avere l’endometriosi. E per capire quanto sia invalidante, basta farsi raccontare la storia medica da una qualsiasi di loro. Come Mariarca Mosca, membro dell’associazione ‘Arianne’ onlus, 36 anni, a cui la malattia si è manifestata dopo la seconda gravidanza, anche se ha dovuto aspettare quattro anni per avere una diagnosi. “Mi dicevano che non avevo nulla – ricorda – che dovevo andare dallo psicologo, e che i dolori che avevo me li procuravo io. Sono dovuta andare da tanti medici diversi, finché non ho trovato quello che ha capito il mio problema, anche se ormai la malattia intanto era progredita a uno stadio molto avanzato”. Mariarca ha dovuto subire tre interventi di endometriosi, e alla fine l’asportazione delle tube e delle ovaie, che l’hanno portata alla menopausa. E’ stata operata anche per un tumore alla tiroide e avendo ereditato la malattia da sua madre, teme che la stessa sorte possa toccare alle sue due figlie.
C’è chi invece, come Teresa Casillo, 35 anni, coordinatrice per la Campania di ‘Arianne’, teme che il sogno di diventare madre non potrà mai realizzarsi. “Mi hanno dovuto togliere una tuba – racconta – Ho problemi alla tiroide, al seno, colesterolo alto, ipofertilità, ovaie che praticamente non funzionano e dolore cronico. Da quando ho avuto il primo ciclo a 8 anni, non c’è stato giorno in cui non abbia avuto dolore”. Eppure anche lei ha dovuto aspettare 10 anni per avere una diagnosi, cambiato nove ginecologi e subito cinque interventi. “Chi dice che questa non è una patologia invalidante – continua – o è solo ginecologica, non sa di che parla. Io lavoro come insegnante precaria. Ma se devo andare al lavoro, poi non ho la forza per fare nessun’altra cosa nella giornata”.
E proprio sul fronte dell’invalidità si sta consumando una lunga battaglia tra le associazioni e lo Stato. Al momento infatti l’endometriosi non è riconosciuta come patologia ai fini dell’invalidità civile. Nel 2012 sembrava che finalmente fosse stata inserita nelle tabelle Inps per ottenere punti per l’invalidità civile, ma il decreto che lo prevedeva non è mai stato approvato, né firmato dal ministro della Salute. Ora è all’esame dell’ufficio legislativo del ministero della Salute per un approfondimento tecnico. “Basterebbe solo la firma del ministro Beatrice Lorenzin sul decreto, perché l’endometriosi fosse considerata nel calcolo dei punti ai fini dell’invalidità civile – spiega Casillo – Le ho inviato una lettera, come centinaia di altre pazienti, per sollecitarla su tale questione, cercando di farle capire qual è la nostra realtà. Ma finora non abbiamo ricevuto alcuna risposta”. L’inserimento nelle tabelle Inps, comunque, è una misura insufficiente secondo le associazioni. “L’endometriosi dovrebbe essere una causa a sé di invalidità civile – aggiunge Mariarca Mosca – perché così come previsto dal decreto dà al massimo 40 punti, insufficienti per avere la dichiarazione di invalidità e anche per accedere al collocamento mirato”.
L’altro fronte su cui stanno lavorando le associazioni è quello dei registri regionali. Dopo la legge del Friuli Venezia Giulia, l’Associazione italiana endometriosi (Aie) ha lanciato lo scorso giugno l’iniziativa “Adotta subito una buona legge (quella del Friuli, ndr), non sarai il primo, ma potresti fare meglio e anche del bene”. “Vogliamo promuovere l’istituzione di registri regionali e di un osservatorio sulla patologia perché la diagnosi arrivi prima – spiega Jacqueline Veit, presidente dell’Aie – Se almeno cinque governatori li istituissero, l’estensione scatterebbe in automatico a livello nazionale”.